Erityisherkkä ja/vai neuroepätyypillinen? Vol 1.

Edit. Tästä kirjoituksesta on tullut blogin suosituin postaus. Sitä on luettu satoja kertoja ja se nousee aihetta googlatessa ensimmäisten tulosten joukkoon. Jatkan pohdintaa samasta aiheesta tässä tuoreemmassa kirjoituksessa. Jos löysit tänne sattumalta, etkä tunne Näkymätön reppu -kirjojen maailmaa vielä enempää mainitsen, että olen lastenkirjailija, taidepedagogi, kuvittaja ja sosionomi ja pohdin näitä aiheita maallikkona, herkkyyden puolesta puhujana ja erityisherkkänä nepsypiirteisenä.

Nykytiedon valossa erityisherkkyys ei ole osa neurokirjoa, mutta erityisherkkä voi hyvin olla neurokirjolla.

Tämä aihe kiinnostaa minua valtavasti, koska sen parissa voi saada päänsä ihanan pyörälle. Erityisherkkyys ja neurokirjo ovat eri asioita, joilla on kuitenkin omat yhtymäkohtansa. Niinkuin vaikka aistiherkkyys, yksityiskohtaisten havaintojen tekeminen, poikkeavat reaktiot aistimuksiin ja joskus varovaisuus sosiaalisissa tilanteissa ja vetäytyminen (autismin kirjo). Tai vaikka rauhattomassa ympäristössä ilmenevä levottomuus ja keskittymisvaikeus (adhd). Myös voimakas oikeudentunto, luovuus ja mielikuvitusrikkaus yhdistetään esimerkiksi adhd-piirteisiin, samoin kuin erityisherkkiin. Vaikka yhteneväisyyksiä on, adhd ja autismi ovat kehityksellisiä neuropsykiatrisia häiriöitä joille on olemassa diagnoosit ja kriteerit, erityisherkkyys taas temperamenttipiirre ja hermostollinen ominaisuus.

Mutta entä jos erityisherkkä ihminen löytää itsestään hyvin paljon neurokirjon piirteitä? Onko silloin kyseessä vain omanlaisensa erityisherkkä? Kuten tiedämme, erityisherkkiä on tosi monenlaisia. Ehkä elämyshakuinen erityisherkkä voikin joskus muistuttaa adhd-piirteistä ihmistä? Tai voisiko erityisherkkä ollakin tehokkaasti maskaamaan (neurotyypillistä käytöstä jäljittelemään) oppinut autismikirjolla oleva? Tiedämmehän, että diagnosoimattomia nepsyjä on valtavasti. Onneksi minä en joudu päättämään näitä asioita, mutta hirveän mielenkiintoisia ne ovat.

Tai sitten on kyse siitä, että ihminen on yhtä aikaa sekä erityisherkkä, että neurokirjolla. Ihmiset voivat olla monissa lokeroissa yhtä aikaa. Aivojen toiminnasta, erityisherkkyydestä ja kehityksestä saadaan kokoajan lisää tietoa. Itse koen jollakin oudolla tavalla vapauttavaksi sen, että mielen asiat ovat niin monimutkaisia ja joskus rajoiltaan häilyviä. Toisinaan selkeät lokerot ja kirjainyhdistelmä paperissa kuitenkin avaavat ovia hoitopoluille. Olennaista ei ole ehkä se lukeeko paperissa viimeinen totuus ihmisestä vaan se, että hän saa oikeaa apua ja tulee kunnioittavasti nähdyksi.

Tässä on yksi yhteiskunnan aukkokohta. Erityisherkät lapset saattavat oireilla kuormitustaan voimakkaasti kotioloissa, mutta tsempata varhaiskasvatuksessa tai koulussa ollessaan. Monesti ovi avun piiriin aukeaa kuitenkin vain jos ongelmat näkyvät kodin lisäksi myös viranomaisille. Niinpä moni herkkä, joka hyötyisi vaikkapa toimintaterapiasta jää ilman lähetettä.

Lopuksi tarina. Eräs erityisherkkä ja adhd-piirteinen kolmekymppinen on yrittänyt pitkään päästä adhd-tutkimuksiin julkisen terveydenhuollon piiriin. Sitä varten hänen pitäisi hankkia kaikki ala-asteen todistukset ja lastenneuvolan paperit 80-luvulta. Mahdoton tehtävä adhd-piirteiselle! Tutkimukset hän jätti kesken unohdettuaan kaksi kertaa sovitun sairaanhoitajan tapaamisen, ja maksettuaan nöyrästi 50 euron sakkomaksun. Niinpä hän jatkaa elämää erityisherkkänä ja pohtii mitä mahdollisen adhd-diagnoosin saaminen olisi lopulta muuttanut? Ehkä se olisi tuonut selkeyttä ja armollisuutta, ehkä apuakin. Tunteen, että tulisi nähdyksi, kuulluksi ja kohdatuksi. Tai ehkä diagnoosia ei olisi tullut, vain ymmärrys siitä, että tämän ihmisen erityisherkkyys nyt vain on tällaista sorttia. Lopulta elämä tapahtuu lokeroiden ulkopuolella. Niinkin voi joskus olla ihan hyvä. Mutta vain jos kannamme omia erityispiirteitämme rakkaudella ja ylpeydellä.

Näkymätön reppu herkän ihmisen työkaluna

Ennen kun näkymätön reppu oli tarina, se oli työkalu. Tarvitsin vanhempana välinettä, jonka kautta hahmottaa omaa ja lasten kuormittumista tavalla, joka olisi helppo ja selkeä. Mieleeni nousi kuva repusta. Näkymättömästä repusta, täynnä näkymättömiä, mutta täysin todellisia asioita. Minulle oli tärkeää, että reppu ei ole pelkkä taakkojen ja harmien säilytyspaikka, vaan yhtälailla paikka aarteille, omille jutuille, ideoille ja innostumiselle.

Kaksi vuotta reppu teeman parissa työskenneltyäni olen saanut kehitellä työpajaa ja harjoituksia, joiden avulla lasten, perheiden ja miksei myös aikuisten on mahdollista konkretisoida sitä mitä herkkyys, kuormittuminen, repun kantaminen heille itselleen voisi tarkoittaa.

Reppuja on yhtä monenlaisia kuin ihmisiäkin. Siksi kukaan ei voi varmaksi sanoa, että kovat äänet tai toisten tunteet ovat toisen repussa painavia. Yhdessä voidaan arvailla, mutta vastauksen tietää repun kantaja itse. Reppu voi yllättää ja muuttua matkan varrella.

Olen aiemmin jakanut oman näkymätön reppu mielikuvaharjoitukseni, jonka voi ottaa käyttöön ja muokata itselle sopivaksi, jos tällainen mielikuva tuntuu toimivalta. Jos haluaa viedä asiaa pitemmälle suosittelen testaamaan ”repun käyttöohjeita”.

Käyttöohjeilla tarkoitan sitä, että haastaa itsensä tutkimaan miten oma reppu toimii ja kirjoittaa havaintonsa ylös käyttöohjeiden muotoon. Reppu nimittäin on sellainen, että vaikka sen saa mukaansa syntymästä, käyttöohjeet täytyy opetella itse erehdysten ja onnistumisen kautta.

Käyttöohjeet voi muotoilla vaikkapa seuraavalla tavalla:

  • Reppu pysyy sopivan kevyenä kun:
  • Reppu muuttuu raskaaksi ja hankalasi jos:
  • Varoitusmerkkejä, joista huomaan, että reppu on muuttumassa raskaaksi:
  • Jos reppu on vähän raskas teen näin:
  • Jos reppu on tosi raskas kannattaa toimia näin:

Toivottavasti näkymättömän repun mielikuvasta ja ja käyttöohjeiden kirjoittamisesta on sinulle hyötyä. Tuonnempana jaan lisää ideoita siitä, millaisia asioita käyttöohjeita kirjoittaessaan voi tarkastella.

Väärin ymmärretty erityisherkkyys

Väitin aiemmin, että herkkyydestä puhutaan liian kapeasti. Liian kapealla tarkoitan sitä, että erityisherkkyyden käsitteeseen on tarttunut kiinni ylimääräisiä stereotypioita.

Olen itse tästä elävä esimerkki. Kun ensimmäistä kertaa luin artikkeleja erityisherkkyydestä olin aivan lähellä oivaltamista. Palaset olivat juuri loksahtamassa paikoilleen – mutta ei kuitenkaan. En kyennyt samaistumaan tuolloin pastellisävyihin kiedottuun tietoon, jos ymmärrätte mitä tarkoitan. Ei siksi, etten itse tykkäisi pastellisävyistä (todellakin tykkään!), vaan siksi, että tykkään niin paljon muustakin. Se muu – herkkyyden rujo, elämänmakuinen puoli – jää usein vähemmälle huomiolle. Joskus toivoisin, että herkkyys olisi minullekin pehmeää ja pumpulista. Mutta usein se on kaikkea muuta: räkänaurua, huutoitkua ja kaikkea siltä väliltä. Minulla kesti kauan törmätä tietoon, että erityisherkkyys ei millään lailla määritä ihmisen muita luonteenpiirteitä tai elämäntyyliä. Että erityisherkät ovatkin vaikka minkälaisia.

Herkkiä on sisäänpäinkääntyneitä, ulospäinkääntyneitä ja siltä väliltä. On rauhallisia ja sellaisia, jotka ovat aina menossa. Vilkkaille on oma sanansakin. Se on ”elämyshakuinen erityisherkkä”. Ennakko-oletukset vaikeuttavat herkkyyden tunnistamista. Kun herkkä on sosiaalinen ja monessa mukana, hänen on vaikeampi tunnistaa itseään erityisherkäksi, koska esillä on enemmän herkkyyden toinen puoli. Vielä vaikeampi voi olla tunnistaa erityisherkkyyttä lapsessa joka nauttii sinkoillessaan hoplopissa kuin viritetty duracell pupu. Ja romahtaa kotona kun jugurtissa on roskia.

Kun itse olin viimein ymmärtänyt erityisherkkyyden monenlaisuuden, saatoin katsoa koko käsitettä uusin silmin. Sehän siis tarkoittaa ”tosi herkkää” ihmistä. Ei siis haurasta, huomaamatonta, arkaa tai aavistuksenomaista, kuten synonyymisanakirja ja alitajuntani väittää. Herkkä on se tyyppi, jolla on herkästi reagoiva hermosto. Jos ennakko-oletustensa takia näkee herkän vain hauraana, helposti särkyvänä posliiniesineenä ei ehkä huomaa, että myös vaikkapa kaasupoljin voi olla herkkä. Silloin pienikin kosketus saa suuret voimat liikkumaan.

Kirjoittaessani tästä haluan vakuuttaa kaikille, myös itselleni, että on aivan yhtä hyvä olla hauras, huomaamaton, arka ja aavistuksenomainen. Se jos joku on raikasta erilaisuutta näinä aikoina! Haluan ainakin itselleni täyden oikeuden olla usein myös sellainen. Mutta, jotta turhaan emme jumittuisi katsomaan herkkiä vain siitä näkökulmasta, on syytä tuoda esiin sitä, mitä kaikkea muutakin herkkä voi olla. Ihan mitä vain!

Miksi tein lastenkirjan erityisherkkyydestä?

Tein lastenkirjan erityisherkkyydestä siksi, että siitä puhutaan liian vähän. Herkkyydestä pitää tehdä näkyvämpää. Juuri lastenkirjan tein siksi, että olen kuvittaja ja rakastan kirjoittamista ja lastenkulttuuria. Jos olisin jotain muuta, olisin tehnyt jotakin muuta: laulun, luentosarjan tai vaikka excel-taulukon.

Herkkyydestä puhutaan liian vähän, ottaen huomioon miten yleistä se on. Herkät lapset hyötyvät keskivertoa enemmän vahvistavista kokemuksista, mutta vastaavasti kielteiset kokemukset vaikuttavat heihin normaalia voimakkaammin. Eli: kannustus ja tuki voi saada herkän loistamaan. Samoin jonkun mielestä varsin kesy lyttääminen voi tuupata herkän alas jyrkänteeltä, jonka pohjalta ei noin vain noustakaan. Joka viides on erityisherkkä. Mikä valtava merkitys tällä on yksilötasolla, yhteiskunnallisesta puhumattakaan. Eikö jonkun kunnallispolitiikan rahaihmisen kannattaisi nähdä tässä tilaisuus säästää sote-kuluja ja tahkota huippuosaajia?

Tarvitsisi vain lisätä tietoisuutta herkkyydestä ja ymmärrystä siitä miten herkkyyttä kohdataan. Monella vanhemmalla, varhaiskasvattajalla ja opettajalla tätä ymmärrystä jo on ja se lisääntyy kokoajan. Mutta valitettavasti meillä on hidasteena isoja ylisukupolvisia traumoja, jotka ovat vuosikymmenien ajan haitanneet kykyämme nähdä herkkyydessä mitään hyvää. Eihän siellä talvisodassakaan otettu huomioon herkkyyttä. Suurten ikäluokkien vanhemmat eivät imeneet lempeyttä kasvatukseensa instagramin aforismeista. Jälleenrakentajien seinällä roikkui taulu: ”Ei se lapsi ikinä itse kävele, jota aina talutetaan”. Heti kun sodan ja kovan elämän varjo alkoi loitota ryhtyivät kovalla kädellä kasvatetut ikäpolvet kutsumaan nuorempia pullamössösukupolveksi. Ei siis mikään ihme, että herkkyydestä on puhuttu niin vähän ja varovaisesti. Syvällä routaisen, ankaran maan mullassa ovat reipastamiskulttuurin juuret.

Nyt on aika sivun kääntyä. Ihmisten herkkyystasojen moninaisuus, se ettei maailma ole kaikille sama, on nostettava ihan yleiseen tietoisuuteen. Vaikka voisi kuvitella, että vuosikymmenten kuluessa maailma olisi muuttunut helpommaksi herkille niin ei ole käynyt. Työelämä on muuttunut hälyiseksi, koululuokat avoimiksi oppimistiloiksi, kaupungit suuremmiksi, vaatimukset monitahoisemmiksi ja kilpailu kovemmaksi. Samalla meidät on ympäröity älylaitteilla, tiedolla, mainoksilla ja viihteellä. Aistejamme pommitetaan kiihtyvällä tahdilla. Ja kun herkät alkavat uupua, kertoo se siitä, että kohta tahti on liian kova jo vähemmän herkillekin.

Aikuisilla on jonkin verran keinoja suojella itseään. Lapset vasta opettelevat noita keinoja, ja siksi aivan erityisesti lasten herkkyydestä pitää puhua enemmän. Herkkiä lapsia pitää auttaa tunnistamaan ja rakastamaan herkkyyttään. Heidän kanssaan elämää ja ympäristöjä pitää suunnitella sellaisiksi, että ne tukevat eivätkä lannista heitä. Lapset ovat sen varassa, että ympäröivät aikuiset tietävät jotakin herkkyydestä ja ovat halukkaita tunnistamaan sen ja kuuntelemaan sitä.

Minä, erityisherkkä

Olen tullut siihen tulokseen, että jos jaan kokemuksiani herkistä lapsista, täytyy minun pitäytyä siinä ainoassa yksilössä, jonka asiantuntijaksi kehtaan julistautua. Sama lapsi on kenties suurin innoittajani Näkymättömän repun taustalla: minä itse! Entinen erityisherkkä lapsi.

Omaan lapsuuteen on harmillisen vaikea suhtautua analyyttisella otteella. Mieleen muistuu fragmentteja. Klassikkoraivareita ryppyisten sukkien takia ja se kamala tyyny jonka lämpötila ei ikinä pysynyt optimaalisena niin kauan, että olisin ehtinyt nukahtaa. Vauvana tiedän olleeni niin hermoheikko, että vanhempani jo suunnittelivat antavansa toiseksi nimekseni Hyster. Kypsässä iässä nelivuotiaana sukelsin metafysiikan syövereihin. Vain yhden talitiaisen hautajaiset, eikä kuristava tietoisuus kuoleman vääjäämättömyydestä jättänyt minua enää koskaan. Olin myös naurettavuuteen asti empaattinen ja varmistelin perheenjäseniltäni monta kertaa päivässä, että he taatusti ovat lakkaamatta onnellisia ilman pienimpiäkään katkoksia. Kova vaatimus pikkulapsiperheen vanhemmille lama-ajan ja ruuhkavuosien keskellä. Riemu täytti sydämeni vähintään yhtä usein kuin tuska. Mutta ah ja voi, jälkimmäinen saattoi pyyhkäistä ylitseni milloin vain, vaikkapa kun muskariope viritteli ilmoille musertavan synkän ”Viisi varista”-laulun. Mitä isommaksi kasvoin sitä monivivahteisemmiksi tulivat ne asiat, pohdinnat ja tunnelmat, jotka läpäisivät olemattoman kuoreni. Koko elämä oli niin kovin hengästyttävää ja maailma oli jatkuvasti vähän liikaa. Ja kaiken keskellä minulla oli voimakas tunne siitä, että olen vähän outo. Vääränmuotoinen pala palapelissä.

Väitän, että on hiivatin paljon rankempaa olla erityisherkkä lapsi kuin aikuinen. Siihen on ainakin kolme syytä. Lapsi ei vielä tunne omia palautumiskeinojaan. Virikkeiden tulvassa aikuinen osaa tauottaa olemistaan ja etsiä tapoja rauhoittua, lapsi ei. Lisäksi moni asia, johon herkkä aikuinen on jo tottunut, tulee lapselle vastaan ensi kertaa. Herkkää lasta ei tarvitse karaista, mutta hän karaistuu joka tapauksessa. Se helpottaa elämää sitten myöhemmin. Lisäksi lapsella on vain vähän vaikutusmahdollisuuksia elämäänsä. Toisin kuin aikuinen (ainakin teoriassa), lapsi ei voi muovata elämästään oman näköistään. Hän viettää päivänsä lapsiryhmässä, jota ei voi valita, tehden asioita, joita ei voi valita. Vapaa-aikansa hän viettää kuten aikuiset parhaaksi näkevät. Joskus kuormittavia tekijöitä kertyy liikaa. Silloin tilanne voi muuttua raskaaksi niin lapselle kuin aikuisille

Minusta lapsuuden ei pitäisi olla rankkaa ja rasittavaa aikaa. Sitä se voi kuitenkin olla monelle erityisherkälle, joka joutuu pinnistämään jaksaakseen, pärjätäkseen tai jopa kelvatakseen. Kasvuympäristön vuoraaminen pumpulilla tuskin on hyvä idea, mutta pienellä tiedostamisella ja huomioimisella voisivat erityisherkät lapset saada helpotusta elämäänsä ja kokea olevansa hyviä juuri sellaisina herkkinä kuin ovat. Ja oppia, että oudonmuotoisille palapelinpaloillekin löytyy lopulta oma tärkeä paikkansa kokonaiskuvassa.

Näkymättömän repun tarina

Näkymättömän repun tarina sai alkunsa vuonna 2020 eräänä kesäisenä yönä teltassa. Ei liene sattumaa, että yö oli uneton ja täynnä öisen järven ääniä ja makuupusseissaan väkkäränä pyöriviä ylivirittyneitä lapsia. Syntyi tarina repusta, joka aika monella on selässään koko ajan ja jonne kertyvät kaikki tunnelmat, tapahtumat, vaikutelmat ja yksityiskohdat. Ja joka selässä voi olla hankala nukkua. Tuona yönä näkymätön reppu ilmestyi minulle. Tarina sen taustalla sen sijaan alkoi jo 36 vuotta sitten, kun tummatukkainen, hysteerisesti itkevä vauva nimeltä Maria Vilja aloitteli huonounista, ryppyisten sukkien ja vääränlaisten lastenlaulujen riivaamaa lapsuuttaan.

Tuo lapsuus oli myös hyvin onnellinen. Reppu oli täynnä milloin mitäkin ja vuoroin siitä oli riesaa, vuoroin suurta iloa. Pari kuukautta mainitun telttayön jälkeen, mieli täynnä kiitollisuutta istuin alas tietokoneeni ääreen ja kirjoitin esikoislastenkirjani. Se lennähti minusta ulos kuin se olisi ollut aina olemassa. Kustannustoimittajani avulla kuorimme siitä esiin ytimen. Sitten tarvitsi enää piirtää – paljon.

Näkymätön reppu on kirja erityisherkkyydestä, herkkyydestä, ihmisyyden monenlaisuudesta, omanlaisesta tavasta kokea ja katsoa maailmaa, aivan miten kukakin haluaa asian nähdä. Minä puhun erityisherkkyydestä, koska se on aika käyttökelpoinen termi kuvaamaan kokemusta, jossa ihmisen kuori on ohut ja kaikki ympäröivä läpäisee sen herkästi. Sillä lailla asiat päätyvät reppuun – ja alkavat elää siellä omaa elämäänsä.

Ei ollut pelkästään helppoa olla herkkä lapsi 80- ja 90-luvuilla, eikä se ole muuttunut helpommaksi tämän päivän elämänrytmissä. Toisin kuin joskus on ajateltu, herkkää ei tarvitse patistaa kasvattamaan itselleen paksumpaa kuorta. Kuori kyllä vahvistuu elämänkoulussa. Sen sijaan herkkä lapsi hyötyy aikuisista, jotka puolustavat ja sanoittavat hänen kokemusmaailmaansa ja vaalivat sitä. Aikuisista, jotka tutustuttavat hänet näkymättömään reppuun ja kaikkeen upeaan, jota sellaisen omistaminen tuo tullessaan. Toivottavasti saan Näkymättömän repun tekijänä, entisenä erityisherkkänä lapsena olla sellainen aikuinen monelle. Ainakin voin yrittää olla aikuinen, joka piirtää näkymättömästä vähemmän näkymätöntä.

Projekti nimeltä Näkymätön reppu

Tervetuloa seuraamaan Näkymätön reppu-blogia. Näkymätön reppu-kirjan tekeminen on ollut pian parin vuoden mittainen matka, jonka aikana olen paitsi tietenkin kirjoittanut ja kuvittanut myös lukenut kirjoja, kuunnellut podcasteja, keskustellut, penkonut, kaivanut ja pohtinut. Kun kirjoitin tarinan tiesin, että herkistä lapsista ja heidän kokemuksistaan puhutaan ihan liian vähän. Kirjamatkan aikana tuo tunne on vain vahvistunut. Herkkyys tai sitä läheltä liippaavat ilmiöt eivät ole mitään marginaalisia asioita, vaan koskettavat valtavan isoa osaa lapsista. Mutta koska tuo erityinen ominaisuus, reppu, on näkymätön se jää joskus jopa läheisiltä huomaamatta. Lapsilla ei ole senkään vertaa vaikutusmahdollisuuksia omaan ympäristöönsä kuin meillä aikuisilla. Siksi tarvitaan aikuisia nostamaan lasten kokemukset esille. Tarvitaan aikuisia, jotka pitävät esillä sitä, että näkymättömien reppujen kantajat kantavat selässään aarretta! Ja samalla tuon aarteen kantaminen ei ole aina ihan helppoa.

Lisäämällä tietoisuutta ja ymmärrystä erityisherkkyydestä ja yleisesti hermostollisesta ja neuropsykiatrisesta moninaisuudesta voidaan elämästä tehdä helpompaa ja hohdokkaampaa ihan kaikille. Pienellä huomioimisella moni näkymätöntä reppua kantava lapsi voi alkaa loistaa ja voimaan paremmin.

Tämän takia Näkymätön reppu ei ole pelkkä kirja. Siitä on tullut minulle projekti ja matka, joka ei pääty kirjan julkaisemiseen. Näkymättömän repun ympärille on kasvanut ideoita, työkaluja, tehtäviä ja työpajoja, sekä monia ajatuksia, joita jaan täällä blogissa. Lisää tarinoiden alkujakin on pöytälaatikossa.